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Um relatório publicado recentemente pela Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer (IARC, da sigla em inglês), da Organização Mundial da Saúde (OMS), apontou que em 2022 foram registrados 20 milhões de novos casos de câncer no mundo todo, e até 2050 surgirão mais de 35 milhões de novas ocorrências da doença. A agência estima que 53,5 milhões de pessoas vivem com câncer, considerando o período de cinco anos após o diagnóstico, mas seja qual for o prognóstico da neoplasia, é indiscutível que todos os pacientes precisam receber cuidados paliativos.

“A estratégia de tratamento do câncer deve contemplar os cuidados paliativos que, conforme a OMS, consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar pela melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. É preciso deixar claro que os cuidados paliativos não são aplicáveis somente na terminalidade da vida, e sim desde o momento em que o indivíduo recebe um diagnóstico que ameace a sua vida, como é o caso do câncer”, esclarece Eliana Quintão, médica da Casa de Apoio Aura, especializada em hematologia e hemoterapia.

O diagnóstico de uma doença que ameace a vida tem um forte impacto psicossocial e traz ainda mais desafios quando o paciente é uma criança ou um adolescente. “Os cuidados paliativos são fundamentais para a criança e o adolescente e suas famílias, que também necessitam de suporte no enfrentamento da doença e no luto. Eles auxiliam em todas as fases, sendo empregados de modo a evitar o sofrimento desnecessário e contribuir para o bem-estar em suas diversas dimensões (física, psicológica, social e espiritual), garantindo uma resposta mais efetiva ao tratamento. Nesse sentido, são utilizadas várias abordagens através das relações compassivas, dignificando a vida do ser, desde medicações até terapias não medicamentosas, como apoio psicológico, espiritual, alimentação afetiva, fisioterapia para alívio da dor e redução da síndrome da imobilidade, orientações fonoaudiólogas, atividades escolares, artísticas, passeios e tantas outras de acordo com a individualidade de cada paciente, que precisa ser o centro do cuidado”, explica a médica.

Segundo a Dra. Eliana Quintão, o paliativismo considera ainda os aspectos socioeconômicos afetados pela doença. “Nossos assistidos na Casa de Apoio Aura atravessam períodos de muitas perdas, como mudanças na aparência física, ruptura do vínculo familiar e social, relações escolares interrompidas, já que muitos vêm de outras partes do Brasil em busca de serviços de saúde em Belo Horizonte, e são acompanhados por um responsável, que muitas vezes deixa sua atividade profissional para se dedicar ao cuidado, reduzindo a renda familiar. Em um levantamento que realizamos em 2023 sobre as condições socioeconômicas, identificamos que 95% das famílias assistidas pela Aura vivem com renda per capta de meio a um salário-mínimo. Diante deste cenário, aplicamos o conceito da “Dor Total”, identificando e acolhendo os sofrimentos físicos, emocionais, sociais, familiares e espirituais, e contribuindo para minimizá-los ao oferecer condições para vivenciar melhor o tratamento e, com isso, ter uma chance maior de cura”, destaca.

Os benefícios dos cuidados paliativos, como reitera a médica da Casa de Apoio Aura, são inúmeros, a começar pelo respeito à dignidade da criança e de seus familiares. “Como o cuidado é centrado no acolhido e nas relações que fazem parte da sua vida durante o adoecimento, focamos na sinceridade, no respeito e em uma comunicação efetiva para que o paciente e seus familiares compreendam o tratamento e possam tomar decisões importantes amparados por informações de qualidade, como decidir pela continuidade ou não de uma quimioterapia na fase de terminalidade, ou realizar ou não um transplante”, afirma.

A médica observa que a assistência de cuidados paliativos ainda é pouco difundida e ofertada no Brasil, embora seja fundamental. “Na Casa de Apoio Aura desenvolvemos o acolhimento a pacientes de zero a 17 anos, baseado nos princípios dos cuidados paliativos por uma equipe composta por médica paliativista, enfermeiros, assistente social, psicóloga, pedagoga, nutricionista, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, além de voluntários assistentes espirituais. Procuramos promover qualidade de vida aos nossos acolhidos para que possam vivenciar o adoecimento, a recuperação ou a terminalidade com respeito à dignidade”, finaliza.

Por que comigo?

Depois do diagnóstico de uma doença que ameace a vida, é comum que o paciente e familiar se questionem e até mesmo se culpem: “por que eu estou doente?”, “por que meu filho está doente?”, “minha fé em Deus não foi suficiente para Ele me curar”, “meu filho está doente porque eu pequei” são algumas das questões ligadas a crenças, valores, tradições e práticas pessoais. Nesse momento de sofrimento, a assistência espiritual sob a perspectiva do cuidado paliativo desempenha uma importante função.

“Estudos mostram que a espiritualidade é um recurso indispensável para a qualidade de vida dos pacientes, inclusive como ferramenta para lidar com o sofrimento físico, com a evolução da doença e seus desdobramentos. Na Casa de Apoio Aura os assistentes espirituais são voluntários, capacitados e se dispõem a acolher esses sofrimentos, respeitando as crenças, os valores, as tradições e as práticas de cada um, realizando escuta compassiva e promovendo a articulação dos próprios recursos internos”, comenta a Dra. Eliana Quintão.

A médica da Casa de Apoio Aura esclarece que a espiritualidade ultrapassa a esfera da religião, apesar desta integrar o conceito. “Espiritualidade foi definida como “um aspecto dinâmico e intrínseco da humanidade através do qual as pessoas buscam significado, propósitos, transcendência e experiência de relação consigo mesmas, com a família, com os outros, com a comunidade, com a sociedade, com a natureza e com o que é significativo e /ou sagrado (conferência internacional “On Improving the Spiritual of Dimension of Whole Person Care; The Transformational Role of Compassion, Love and Forgiveness in Health Care”- Janeiro 2013). Assim como as demais abordagens dos cuidados paliativos, a assistência espiritual influencia positivamente o curso da doença, é sobre afirmar a vida, viver o mais intensamente dignificando cada momento possível, e considerar a morte como um processo natural da vida”, finaliza.

Sobre Casa de Apoio Aura

Fundada em 1998, a Casa de Apoio Aura acolhe pacientes de zero a 17 anos em tratamento de câncer, doenças hematológicas e em processo de transplante, e seus acompanhantes, vindos de diversas partes do Brasil. Sua equipe multidisciplinar de Enfermagem 24 horas, Fisioterapia, Nutrição, Psicologia, Psicopedagogia, Serviço Social e Fonoaudiologia é constantemente incentivada à formação clínica. Juntam-se a esses profissionais cerca de 70 voluntários presentes nas atividades diárias da Aura.

A fachada da sua sede própria (rua José Lavarine, 100, bairro Paraíso, Belo Horizonte/MG), inaugurada em 2017, conta com pinturas de um grupo de artistas renomados da galeria QUARTOAMADO. A associação oferece condições adequadas de acolhimento com 32 quartos individuais para criança/adolescente e seu acompanhante, e acomodações diferenciadas para pós-transplantados, cinco refeições diárias nutricionalmente balanceadas para atender às necessidades específicas, bem como cesta básica e outros benefícios de acordo com a necessidade individual, e ainda espaço de estar e convívio e atividades de desenvolvimento educacional, cognitivo e social.

“A Aura se dedica para manter o clima positivo e alegre e garantir aos seus acolhidos o direito de ser criança, de brincar, de estudar, de passear. Oferecemos suporte educacional para os momentos de afastamento da escola, transporte para hospitais, centros de saúde e atividades programadas de lazer, auxílio na obtenção de benefícios sociais e documentos, mediação de psicólogo para que todos se sintam seguros e confortáveis para compartilhar a sua jornada”, descreve Marilda Eugênia de Souza e Santos, gerente social da instituição.

A Casa desenvolve também ações para aquisição de próteses, órteses, cadeiras de rodas e outros itens necessários à saúde e reabilitação, e oficinas artesanais para ensinar e estimular atividades geradoras de renda e economia criativa.

A instituição é certificada pelo Selo PGT (Padrões em Gestão e Transparência), conhecido também como Selo Doar A+, e se mantém exclusivamente por meio de doações de pessoas físicas e parceiros, emendas impositivas e projetos para captação de recursos. Conta ainda com um bazar na própria sede, que ajuda diretamente na manutenção dos projetos e ações e funciona de segunda a sexta, das 13h às 16h.

Mais informações:

(31) 3282.1128 | aura.org.br | @casadeapoioaura

Foto: Alexandra Silva