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O diagnóstico e o tratamento do câncer envolvem inúmeros desafios para o paciente e seus familiares, que não se dissolvem depois da cura. Além de ser um processo desgastante, do ponto de vista físico e emocional, a doença afeta aspectos sociais e econômicos que ainda são pouco falados, como observa Marilda Eugênia de Souza e Santos, assistente social da Casa de Apoio Aura.

“O câncer tem um importante impacto psicossocial que tende a se mais delicado quando o paciente é uma criança ou um adolescente; suas relações escolares são descontinuadas, há uma ruptura do vínculo familiar e social, quando o tratamento é feito em outra cidade, e seu pai ou sua mãe passa a se dedicar em tempo integral aos seus cuidados, interrompendo sua atividade profissional. Em um levantamento feito em 2023 pela Casa de Apoio Aura sobre as condições socioeconômicas das famílias dos nossos assistidos, identificamos que 95% delas vivem com renda per capita de meio a um salário mínimo”, descreve.

Em um momento de extrema fragilidade, ter acesso à informação precisa sobre os seus direitos pode contribuir para uma jornada mais leve, digna e centrada no tratamento. “Pela Constituição Federal a saúde é um direito de todos e dever do Estado, de modo que todos os acometidos por uma doença, inclusive o câncer, têm direito a tratamento pelos órgãos de assistência médica mantidas pela União, pelo Estado e pelos Municípios. Para atendimento no Sistema Único de Saúde, é necessário fazer o cadastro em uma Unidade Básica de Saúde mais próxima da residência e fazer o cartão do SUS”, explica a assistente social.

De acordo com Marilda Eugênia, famílias cujas crianças e adolescentes estão com câncer têm garantias legais específicas para atravessar o momento tendo o amparo de uma assistência pública. “Um deles é o Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS), concedido a crianças e adolescentes com renda per capita familiar inferior a ¼ do salário mínimo. Para requerer o benefício, que é individual, intransferível e não gera direito à pensão para herdeiros ou sucessores, a pessoa deverá ser avaliada pelo Serviço de Perícia Médica do INSS, com o objetivo de comprovar suas limitações em tarefas diárias e participação em sociedade”, elucida.

Quando o paciente atendido pela rede pública ou conveniada/contratada do SUS precisa se tratar fora do perímetro urbano no qual reside (acima de 50 km de distância para transporte terrestre e 200 milhas para transporte aéreo), é assegurado o direito, junto ao seu acompanhante, a transporte, estadia e alimentação de acordo com a disponibilidade orçamentária do Município/Estado.

Outro importante benefício é o acesso a medicamentos, como informa a assistente social da Casa de Apoio Aura. “Existe uma lista de medicamentos previamente autorizados pelo SUS, liberados depois de uma avaliação e autorização dos órgãos competentes. É possível verificar no portal do Ministério da Saúde (portalsaude.saude.gov.br) todos os medicamentos incorporados ao SUS, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas. Mas se um determinado medicamento não estiver disponível, o paciente e/ou familiar poderá recorrer à defensoria pública para obtê-lo por meio de uma liminar”, orienta.

Em relação ao acesso à educação, Marilda Eugênia de Souza e Santos esclarece que existe um decreto (Lei nº 1.044 de 21/10/1969) para a criança e o adolescente com câncer que não podem comparecer às aulas. "A lei garante direito excepcional aos alunos de qualquer nível de ensino, portadores de doenças ou limitações físicas incompatíveis com a frequência às atividades escolares, para que, sob orientação da escola, realizem trabalhos escolares em seu domicílio ou hospital”, informa.

Igualmente essencial é o direito ao saque do FGTS e de quotas do PIS/PASEP. “O saque da conta fundiária é permitido para o trabalhador ou o seu dependente que estiver acometido por alguma doença grave como uma neoplasia maligna (Lei Nº 8.036 de 11 de maio de 1990). Não é necessário estar com a carteira de trabalho registrada, basta ter saldo na conta vinculada ao requerente. Já o PIS/PASEP é assegurado pela Resolução Nº1 de 15 de outubro de 1996 para o responsável legal que esteja cadastrado até 04 de outubro de 1988 junto à Caixa Econômica Federal ou ao Banco do Brasil. Em caso de dúvidas ou para mais esclarecimentos, procure o assistente social da instituição onde a criança/adolescente está em tratamento”, acrescenta.

Sobre Casa de Apoio Aura

Fundada em 1998, a Casa de Apoio Aura acolhe pacientes de zero a 17 anos em tratamento de câncer, doenças hematológicas e em processo de transplante, e seus acompanhantes, vindos de diversas partes do Brasil. Sua equipe multidisciplinar de Enfermagem 24 horas, Fisioterapia, Nutrição, Psicologia, Psicopedagogia, Serviço Social e Fonoaudiologia é constantemente incentivada à formação clínica. Juntam-se a esses profissionais cerca de 70 voluntários presentes nas atividades diárias da Aura.

A fachada da sua sede própria (rua José Lavarine, 100, bairro Paraíso, Belo Horizonte/MG), inaugurada em 2017, conta com pinturas de um grupo de artistas renomados da galeria QUARTOAMADO. A associação oferece condições adequadas de acolhimento com 32 quartos individuais para criança/adolescente e seu acompanhante, e acomodações diferenciadas para pós-transplantados, cinco refeições diárias nutricionalmente balanceadas para atender às necessidades específicas, bem como cesta básica e outros benefícios de acordo com a necessidade individual, e ainda espaço de estar e convívio e atividades de desenvolvimento educacional, cognitivo e social.

“A Aura se dedica para manter o clima positivo e alegre e garantir aos seus acolhidos o direito de ser criança, de brincar, de estudar, de passear. Oferecemos suporte educacional para os momentos de afastamento da escola, transporte para hospitais, centros de saúde e atividades programadas de lazer, auxílio na obtenção de benefícios sociais e documentos, mediação de psicólogo para que todos se sintam seguros e confortáveis para compartilhar a sua jornada”, descreve Marilda Eugênia de Souza e Santos, gerente social da instituição.

A Casa desenvolve também ações para aquisição de próteses, órteses, cadeiras de rodas e outros itens necessários à saúde e reabilitação, e oficinas artesanais para ensinar e estimular atividades geradoras de renda e economia criativa.

A instituição é certificada pelo Selo PGT (Padrões em Gestão e Transparência), conhecido também como Selo Doar A+, e se mantém exclusivamente por meio de doações de pessoas físicas e parceiros, emendas impositivas e projetos para captação de recursos. Conta ainda com um bazar na própria sede, que ajuda diretamente na manutenção dos projetos e ações e funciona de segunda a sexta, das 13h às 16h.

Mais informações: (31) 3282.1128 | aura.org.br | @casadeapoioaura

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